Mijn hart heeft weer volledig de regie

Het is terug. Het is heel hard terug. 

Precies als jaren geleden zwiept de golf aan hartritmestoornissen mij dagelijks omver. Ik sta weer op. Telkens weer. Het put mij uit. Dat ook.

Opgeven is geen optie. Natuurlijk niet. Ik leef. Ik leef en ik heb wel wat beters te doen dan zwelgen in zelfmedelijden. Het is dan ook geen zelfmedelijden wat maakt dat ik dit schrijf. Het is de behoefte om te delen met anderen. Met die mensen die in hetzelfde (soort) schuitje zitten. Of misschien dat schuitje herkennen. Van zichzelf of misschien wel een naaste.

Ik hoef geen advies. Ik hoef geen wijze raad. Geef mij maar een luisterend oor. Of oog in deze context. Luister. Meer hoeft het niet te zijn. Weet dat ik er ben. Dat anderen er zijn. Weet dat er mensen zijn die een onzichtbare strijd leveren. Weet dat ze hun best doen om staande te blijven in deze maatschappij. 

Deze maatschappij die inmiddels zo anders is geworden de laatste twee jaar. Een samenleving waarvan ik mij soms hardop afvraag of samen nog wel van toepassing is. Maar dat geheel ter zijde.

Terwijl de wereld doordraait en iedereen 'zijn gangetje' gaat, voer ik mijn eigen strijd. Een strijd die ik niet win en toe tegen zal blijven strijden. Omdat het gewoon is wat ik doe. Leven met Brugada syndroom; ik was het al bijna vergeten... 

Het doet pijn om toe te moeten geven dat het (meer) terug is. Dat het weer opnieuw een flinke stempel drukt op mijn dagelijks leven. Dat het weer meebewegen met de golf betekent. Weer luisteren en inspelen. Mijn hart heeft weer volledig de regie. Mijn hart bepaalt mijn ritme. 

En wat voor een ritme! :) En ja, dit schrijf ik met een enorme grijns op mijn gezicht, omdat het vrij bizar is om te merken dat ik nog steeds verrast word door de grote variëteit aan ritmestoornissen die mijn hart mij voorschotelt. Noem een soort ritmestoornis en ik durf bijna met zekerheid te stellen dat ik diezelfde ook al eens heb gehad. Wellicht zelfs met een mooie mengeling van een ander ritme. 

If you can't beat them, join them. Dus tja, daar zit ik weer op deze blog. Terug op de basis van waar het allemaal begon. Even weer een pas op de plaats. Binnenkort een grote check en daarna eens kijken of we een plan kunnen maken om hier en daar de boel wat op te poetsen. Een beetje 'opleuken'. 

Vooralsnog zijn het deze nieuwe woorden die wat leven in deze webblogbrouwerij brengen. 

Vastlopen en vooruitgang

Ik geloof dat ik mijzelf terecht als een sportief type mag beschouwen. Van kleins af aan was ik bezig en in beweging. Met een geërfde dosis competitiedrang, durf ik mijzelf best als een drijvend onderdeel van een sportteam te beschrijven.

Tijdens mijn puberteit was ik liever lui dan moe, precies zoals het de meeste pubers afgaat. Toch haalde ik mijn portie beweging met gemak op de avonden dat er gedanst moest worden. In een kroeg. Op een tafel of een bar. Energie voor 10. 

Nadat die wilde haren waren verdwenen, bleef ik sporten. Bij een sportschool; het dansen op tafels liet ik nu graag aan andere meiden over. Driemaal per week, tweemaal in de sportschool en eenmaal in de buitenlucht op mijn mountainbike. Fietsen. Heel hard fietsen op harde muziek met een flinke beat. 

Ineens ging dat sporten niet meer. Ik hield het niet meer vol. Ik kon niet duiden wat er misging. Het lukte niet meer en ik begreep het niet. Waar kwam deze error vandaan? Nog steeds is het onduidelijk uit te leggen wat er nu exact gebeurd wanneer ik sport. 

Ook nu is sporten iets wat niet meer vanzelfsprekend is. Geen kwestie van conditie kweken. Geen kwestie van doorzetten. Mijn lichaam stagneert. Het stopt. Alsof ik in de verkeerde versnelling schakel, jaag ik mijn hart telkens in overdrive. Soms zonder dat ik het voel. Dat ik het merk. Dat ik er van bewust ben. Zonder dat ik er ook maar iets aan kan doen.

Met elke keer dat een arts mij aanspoorde om meer te gaan bewegen, groeide mijn schuldgevoel. Het maakte mij onzeker. Deed ik het niet goed? Ben ik te lui? Laat ik kansen liggen? Moet ik beter mijn best doen? Diep van binnen wist ik het antwoord wel. Ik kán niet zo maar gaan sporten. Telkens wanneer ik dit antwoordde, trok de aanspoorder zijn/haar schouders op. Een 'dan moet je het zelf maar weten'-reactie, tenminste, dit concludeerde ik dan maar. 

In de beginjaren, vlak na de eerste gedane ablaties, was het vouwen van een was voor mij een vorm van sporten. Een voor mij flinke inspanning. Daarna bouwde ik de bezigheden uit met het uitruimen van de vaatwasser en meer van dit soort huishoudelijke klusjes. Tegen de fysiotherapeut, die mij in het begin begeleidde zei ik: 'Laat mij maar de beste huisvrouw allertijden worden.' Het duurde een aantal jaren eer ik mijzelf als een beetje huisvrouw ging zien. (Dit had niet zo zeer met de huishoudelijk klusjes te maken, maar dat ter zijde.) 

In 2018 zocht ik de vrijheid. In 2019 liet ik me meenemen met de wind die toen waaide. In 2020 wilde ik een stapje verder gaan; laat mij van meerwaarde zijn voor de maatschappij. En zo geschiedde. 

Dat er ineens vanuit oostelijke hoek tegenwerking kwam in de vorm van het Corona-virus, was niet te voorzien. Het maatregelenpakket zorgde ervoor dat ik sommige bezigheden tijdelijk moest staken en dat ik andere taken in een andere vorm moest gieten. Zoals veel mensen, frustreert deze periode ook mij. Ik vind het verschrikkelijk om in mijn vrijheid beperkt te worden. Om niet te doen wat ik graag zou willen. Om afstand te nemen van de aangenomen vanzelfsprekendheid. Been there, done that. 

Stressreductie door middel van fysieke arbeid. Het werkt. Dwangmatig handelen kan hieruit geboren worden wanneer bewust handelen je in de steek laat. (Just sayin.) Beweging. Beweging, had ik nodig. Het huis was inmiddels keurig aan kant. ;)

En zo kwam het idee van rennen. Start to run. Veters strikken en gaan. Zo makkelijk kan het zijn. Kán het zijn. Want uiteraard had mijn inner voice al gewaarschuwd, dus zo geschiedde. Al na een eerste loopsessie schoot een ritmestoornis in mijn hart. Het was geen verrassing, het was een constatering.

Een check dan maar. Een check waarna een kleine waarschuwing volgde. Niet meer rennen zonder bescherming. Niet meer rennen zonder dat de hartslag in snelheid beperkt wordt. 

Ik luisterde en ging balanceren tussen baat en bijwerkingen van het medicijn die ik dien te nemen. Hoger en lager in doses. Trial and error. 

Vanochtend strikte ik voor de zoveelste keer de veters van mijn hardloopschoenen dicht. Ik liep en keek om mij heen. Ik liep en ademde door. Ik liep en mijn lichaam stopte. Again. Tegen een onzichtbare muur, waarbij de pijn zit in de frustratie waarmee ik figuurlijk weer mijn neus stoot. Ik loop vast en moet toegeven dat ik niet kan lopen als een ander gezond mens. 

Het is niet erg. Het is geen drama. Vind ik nu. Op het moment dat mijn lichaam staakt, komt de competitiedrang naar boven en is het stoppen een zonde. Het stoppen voelt op dat moment als een teken van zwakte. 

Ik dwing mijzelf dit te schrijven, zodat ik mij ga realiseren dat ik geen tekenen van zwakte vertoon. Dat ik niet faal. Dat ik probeer. Dat ik werk aan mijzelf. Dat ik balanseer. Dat ik sport. Ik sport. En nee, het is geen marathon. Het zijn niet vele kilometers. Het hoeft niet. Ik sport. Ik sport weer. 

Happy heart

"Maar mag ik nog wel alcohol drinken?", vroeg ik als 20-jarige aan de cardioloog tijdens de eerste controle na de allereerste cardioversie. "Jawel hoor,", antwoordde deze, "alleen als je echt veel te veel drinkt kan het zijn dat het hart weer in een ritmestoornis schiet. Maar dan komt dat vooral door de hoeveelheid; we noemen dat een 'Happy Heart'." Ik vind het een jolige benaming die altijd heb onthouden.

Alcohol en Brugada Syndroom is niet echt een happy match weet ik nu. Een aantal jaren geleden hoorde ik bij een infodag in het UMC, dat cardiologen aldaar het gebruik van alcoholische drankjes bij mensen met Brugada Syndroom zeer streng afraden. Wetenschappelijk is aangetoond dat de elektriek van het hart daar zeer geprikkeld van kan worden. En toch verschilt dit per persoon denk ik.

Via Instagram volg ik een aantal mensen met Brugada Syndroom. Daar zitten ook een aantal mensen tussen die zeker geen geheelonthouders zijn. Niet dat zij een probleem hebben, maar er is te zien dat zij regelmatig een wijntje nemen en mogelijk daar dus geen hinder van ondervinden. Good for them.

Helaas heb ik ook andere geluiden gehoord. Vaak is het wel een optelsom en is het niet alleen de alcohol die van invloed is. Meestal speelt het component weinig eten en vermoeidheid ook een rol. Zo weet ik dat iemand een shock van zijn ICD heeft gekregen, nadat hij vermoeid van het werken een biertje nuttigde in een pannenkoekrestaurant. Hij viel op de grond en kreeg een terechte shock; er was dus sprake geweest van een ventriculaire ritmestoornis - de gevaarlijke dus.

Zelf heb ik vrij snel last van mijn hart wanneer ik een drankje drink. Meer dan 1 glas drink ik zeer zelden. Sowieso ben ik geen dagelijkse drinker. Het is mij opgevallen dat de 'zwaardere' drankjes voor een meer geprikkeld hart zorgen. Likeuren, port en de wat sterkere dranken; ik doe het daar wat minder goed op. Ook van een stevige Chardonnay raakt mijn hart al sneller van slag.

In periodes dat mijn hartslag niet regelmatig is, drink ik geen wijn of bier. Ik taal er dan ook niet naar. Het smaakt dan toch niet lekker en de nasleep is het mij dan niet waard. (Lees: extra medicatie om het hart weer te kalmeren.)

Specifieke richtlijnen over alcoholgebruik bij Brugada Syndroom zijn niet opgesteld naar mijn weten. Op de site van brugadadrugs.org staat alcohol aangemerkt  als  'to be avoided' en in de lijst staat deze genuanceerd met 'overdose'. Maar ja, een overdosering alcohol is in principe voor niemand goed natuurlijk.

Gewoon doorademen

De afgelopen maanden plakte de tijd aan elkaar als een warrige kluwen. Eigenlijk hebben de weken en dagen een lange reeks gevormd die piekten in momenten (mijn beeldvormend hoofd ziet nu een ECG voor zicht ;)); de hartstilstand in januari, de ICD wissel in februari, het herstel in maart, de aanstaande verhuizing in april, de verbouwing van mei tot juli en daarna de daadwerkelijke transitie. Niet alleen de fysieke, maar ook de mentale transitie. (Een ieder die verhuisd met een gezin - waaronder ik ook huisdieren durf te scharen - , begrijpt waar ik het over heb.)

Beschouwend bespraken onze oude buren met elkaar hoe ik eruit zag in die maanden. De goedbedoelde adviezen waren niet van de lucht. Voorzichtig brachten vrienden en familie ter sprake dat ik het toch echt wel rustig aan moest doen. 'Denk aan jezelf!', 'Loop jezelf niet voorbij!'. Dat deed ik niet. Tenminste, zo heb ik het niet ervaren.

Uiteindelijk heb ik mezelf na een maand verbouwen wel tot meer rust moeten manen. Op het gebied van tillen, heb ik uiteindelijk toch maar de handdoek in de ring gegooid, nadat ik merkte dat de ICD flink was gaan schuiven. Plotseling voelde ik dat de ICD steeds vaker onder mijn oksel zat en de draden waren onder de huid draaiden.

Op een vroege ochtend in mei, werd ik, nadat ik mij had omgedraaid op mijn zij, wakker van een gloeiende pijn. Aanvankelijk viel ik weer in slaap, maar toen ik 's ochtends aan het ontbijt zat, begon de herinnering toch te knagen. Ik belde de poli Cardiologie alhier en vroeg om nazicht. Een klein uurtje later mocht ik mij melden bij de Eerste Harthulp. Er werd een foto gemaakt en overlegd. De ICD en de draden werden gecontroleerd. De ICD bleek inderdaad verschoven en de draden waren ook wel wat gedraaid, maar niet zo zeer dat deze gespannen waren. Was dat wel zo geweest, dan vrees ik dat ik in het ziekenhuis had mogen blijven. Ik kreeg advies en volgde deze keurig op.

Het was op een vrijdagmiddag en ik wakker werd na mijn middagdutje. Mijn arm voelde vreemd. Onder mijn oksel was het warmer dan normaal, gloeiend. De huid was opgezet, maar niet rood. Het geheel was wel pijnlijk en het alarmeerde mij. Na een mailwisseling met mijn cardioloog, opperde hij toch om de ICD te gaan verplaatsen en deze bij de volgende ingreep onder de borstspier te gaan zetten. Met een ice-pack onder mijn arm trok de zwelling en de pijn na een dagje weer weg.

Nog een ingreep. Daar zat ik niet op te wachten. Vooral niet in die periode. De huid was niet bedreigd of ontstoken en daarom stelde ik voor om pas in september een beslissing te nemen over het verplaatsen van de ICD.

Inmiddels is het september en heb ik besloten mijn ICD te laten verplaatsen. Maar niet nu. Een aantal weken geleden kreeg ik een oproep voor een operatie aan mijn oor. (Vanwege otosclerose aan beide oren is mijn gehoor erg slecht. Na een wachtperiode van 3 jaar ben ik eindelijk aan de buurt om door een gespecialiseerde KNO-arts geopereerd te gaan worden, in de hoop mijn gehoor te verbeteren.) First things first dan maar.

En zo terugkijkend realiseer ik mij dat er veel is gebeurd de afgelopen tijd. Hoe ik het vol heb kunnen houden? Gewoon doorademen. Wat anders? Er waren veel ritmestoornissen, er waren slechte dagen, er liepen dingen in het honderd en alles kwam soms tegelijk. Het enige wat hielp was doorademen. Rust pakken daar waar het kan en verder gaan. Het wordt immers vanzelf weer morgen.

Dus zo ga ik maar weer verder. Ook met deze blog. Het leven staat niet stil, ook niet als je in volledige gezondheid verkeert. (Wat is eigenlijk volledige gezondheid voor een volwassene tegenwoordig?!) Soms is het wat stiller, maar je kunt er van op aan dat deze blog echt wel doorgaat. Net zoals ik met mijn leven, ondanks alles. Of juist door alles.

ICD buddies!

Voor de verbouwing van ons nieuwe huis namen we een stucadoorsbedrijf in de arm. De werkzaamheden waren klaar en de baas kwam gisteravond even kijken naar het resultaat en of dit allemaal naar tevredenheid was gegaan. Vorige week zouden we elkaar al treffen, maar toen kreeg ik een kort bericht van de baas dat hij in het ziekenhuis was opgenomen. Tja, een ongeluk zit in een klein hoekje, misschien wel in een gestuct hoekje.

Gisteren spraken we elkaar en vroeg ik hoe het nu met hem ging. Of hij weer was opgeknapt.
"Ja, nou,", zei hij, "ik heb een icd..."
"Ooooh jij ook!", riep ik net iets te enthousiast, "Dan zijn we ICD buddies!"
Ik zag zijn ogen oplichten en vond mezelf toen toch iets minder stom na mijn spontane uitbarsting.

Baas was vorige week, tijdens het uitlaten van de hond, onwel geworden. Hij voelde zich plotseling duizelig en in eens sliep hij. "Of er nou een paar minuten of een paar jaren waren verstreken; geen idee. Ik was volledig van de wereld." Omstanders hadden een ambulance gebeld en daarom werd hij direct meegevoerd naar het ziekenhuis, alwaar hij, zoals dat gaat, meteen mocht blijven.

Ik vertelde dat ik ook soortgelijks had meegemaakt in januari. Wat niet begrijpend vroeg hij mij waarom ik een ICD had, hij had er één omdat hij een ernstig infarct had doorgemaakt een aantal jaren geleden. Dat heb ik niet en ik legde hem uit hoe het bij mij zat.

Het deed me goed om iemand te spreken die, net als ik probeer te zijn, nuchter en praktisch de situatie bekijkt. De draad weer oppakken, omdat de tijd ons gegeven is met dank aan dat apparaatje in onze borst.

Een feestelijk momentje op een normale maandagavond. De slingers moeten we zelf ophangen. En dat doen Baas en ik.

19 lentes

In 2000 beleefde ik een fantastische zomer. De zomer van ultieme vrijheid leek het wel. Ik woonde in een studentenhuis en werkte naast mijn studie, in een supermarkt om de hoek. De eerste keer op vakantie met een vriendje. Een vliegvakantie naar Tenerife. Twee weken luieren op het strand, uitgaan en op avontuur. De rest van die zomer liep ik grotendeels op blote voeten, werkte overdag als caissière, schoof iedere avond aan bij vrienden en altijd was er wel ergens een feestje. On top of the world!

Nog geen 3 maanden later lag ik in het ziekenhuis met boezemfibrilleren. Er was geen stress. Er waren geen vaten die verstopt waren. Ik had geen drugs gebruikt en alcohol dronk ik nooit te veel.

Ik was 19 en ik had geen idee wat mij nog te wachten zou staan. Gelukkig maar. Gelukkig genoot ik met volle teugen en leerde ik toen al hoe ik het leven kan vieren. Onbezonnen en met een zekere fysieke vrijheid.

En toch, toch was ik al 'ziek'. Ook toen had ik al het Brugada Syndroom. Het liet van zich horen door als donderslag bij heldere hemel in een gezond en jong mens toe te slaan. Gelukkig niet direct met een dodelijke hartritmestoornis, maar met een relatief ongevaarlijke. Alsof het mij alvast waarschuwde.

Telkens als ik naar deze foto kijk, realiseer ik mij dat ik ontzettend heb kunnen genieten van het leven toen ik adolescent was, want iets meer dan 10 jaar later braken de hartritmestoornissen echt los. Het stemt me dankbaar dat ik onwetend was. Ik word er blij van, ondanks dat ik nu weet dat Brugada Syndroom altijd als een schaduw met mij en de mijnen, wordt meegedragen.

Als je mij toen had gevraagd...

Als mensen mij als kind vroegen wat ik later wilde worden, zei ik dat kapster zou worden. Kennissen van mijn ouders hadden een eigen salon waar ik regelmatig kwam. Af en toe kreeg ik wat kapperspulletjes toegestoken waar ik veel mee speelde. Ik zou later kapper worden.

Kapper worden werd van de baan geschoven, want dat zou ´zonde´ zijn. Vlak voor ik mijn middelbare school diploma behaalde, wist ik zeker waar ik zou gaan studeren, maar nog niet precies wat. Iets in de medische wereld had ik bedacht. Ik solliciteerde naar interne studies: een opleiding tot operatie-assistent en een opleiding tot verpleegkundige. Ik werd voor het laatste aangenomen en startte op mijn 17e met de duale opleiding tot hbo-verpleegkundige.

Al tijdens het eerste studiejaar gaf een docent, op een niet zo subtiele wijze, te kennen dat ik beter zou passen op een universiteit. Hij had het idee dat mijn honger naar kennis niet genoeg gestild zou worden tijdens de praktische studie die ik toen volgde. Ik voelde mij gevleid, maar ging toch door. Toen ik in het tweede jaar in de gaten kreeg dat ik alle theorie had geabsorbeerd en de praktijk in moest, wist ik dat ik geen verpleegkundige moest worden.

Ik zocht een baan in de supermarkt op steenworp afstand van mijn studentenhuis en werkte de rest van het collegejaar als cassière, terwijl ik nadacht over wat ik in het nieuwe studiejaar zou gaan studeren.

Mijn collegegeld was bijelkaar gewerkt en ik startte met de studie maatschappelijk werk en dienstverlening. Als een vis in het water zwom ik door deze studie en diplomeerde 3 jaar later, terwijl ik al in het bezit was van twee banen; in twee verschillende ziekenhuizen werkte ik parttime als medisch maatschappelijk werker met onder andere hartpatiënten.

Er verstreken een aantal jaren en uiteindeijk belandde ik in de ouderenzorg. Tijdelijk dan maar, zei ik tegen mezelf. De hectiek was een andere dan in het ziekenhuis. Af en toe mistte ik het ziekenhuis, maar toen ik ontdekte dat de ouderenzorg op dat moment 'big and booming bussiness' werd, beet ik mij vast en ontwikkelde een visie op wat goede zorg inhoudt.

Als je mij 10 jaren geleden had gevraagd wat ik zou willen worden dan vertelde ik, met een flinke blos op mijn wangen, dat ik directeur wilde worden van een zorginstelling. Directeur worden was niet écht wat ik wilde; ik had een missie, ik wilde 'zorgen voor' verbeteren. In de functie van projectleider voelde ik de wind onder mijn vleugels. Ik genoot, maar leerde ook wat tact en diplomatiek inhoudt en hoe standvastig een heersende cultuur kan zijn.

En toen kwamen er ineens hartritmestoornissen. Vaker en heftiger. Tot plotseling flauwvallen aan toe. Nog steeds had ik een idee van wat ik in de toekomst wilde worden, maar steeds vaker rees de vraag: Hoe dan?

Ik ronde mijn baan af. De hartklachten werden zo hevig dat ik geen werkdag meer kon volhouden. Als je me toen had gevraagd wat ik later wilde worden, dan had ik vermoedelijk gezegd dat ik beter wilde worden.

De diagnose werd gesteld na een periode van zoeken naar antwoorden. Onzekerheid over mijn gezondheid, maar op werkgebied een vastberadenheid. Ik leerde het eerste jaar incasseren: ik werd gepeild voor een functie, maar werd nog voor een officieel gesprek afgewezen vanwege een negatief advies van een personeelsadviseur. Mijn fysieke conditie zou niet passen bij de te leveren continuïteit die de functie vereiste.

Als je me toen had gevraagd wat ik wilde worden, dan zou ik je vertellen dat ik het niet meer wist. Vijf jaar geleden wist ik het ineens niet meer.

Als je mij nu zou vragen wat ik wil worden, dan kan ik daar nog steeds geen eenduidig antwoord op geven. Misschien ben ik wel geworden wie ik wil zijn. Wellicht op kleinere schaal. Op een soort micro-niveau. Ik houd mij bezig met (mijn) zorg en mijn honger naar kennis is nog steeds niet gestild. Tactvol laveer ik binnen de soms wat starre culturen en zet hier en daar voorzichtig een vraagteken. Daarnaast maak ik af en toe een punt en vergeet daarbij niet ook successen die ik zie te onderstrepen.

Laat mij meer zijn van wat ik ben geworden. Ik denk dat ik van betekenis kan zijn. Evenals een kapper van betekenis is en een directeur evenzo.